Un dispositivo pionero para comunicarse con pacientes con síndrome de enclaustramiento total

Richard Marsh, agente de policía jubilado, sufrió en 2009 un ictus grave. Las secuelas fueron tales que sus médicos opinaban que la mejor opción era desconectarle de las máquinas que le mantenían vivo. Richard oía y entendía cada palabra, estaba consciente en todos los sentidos, pero era incapaz de comunicar que seguía vivo. Por ello, los médicos consideraban su estado como comatoso persistente y por tanto incapaz de sentir estímulos físicos ni de tener consciencia mental. «Tenía consciencia cognitiva y física total, pero una parálisis prácticamente total de casi todos los músculos voluntarios de mi cuerpo», asegura Richard.

Gracias a la insistencia de su mujer, y tras cuatro meses de hospitalización, Richard consiguió salir por su propio pie de la unidad de cuidados de larga duración habiendo recuperado el 95 % de sus capacidades. «No saben por qué me recuperé porque no saben qué provocó mi [síndrome de] enclaustramiento ni cómo tratarlo. Muchos médicos y expertos en medicina a los que consulté ni siquiera sabían en qué consiste este síndrome. Nadie sabía nada», relata Richard.

La comunicación para las personas que sufren parálisis motora completa pero conservan intacta su capacidad cognitiva y de procesamiento emocional, un estado conocido como síndrome de enclaustramiento total, sigue siendo casi imposible.

Ahora, gracias a un dispositivo de lectura del encéfalo, estos pacientes podrán mantener conversaciones muy básicas. «Es la primera vez que hemos podido entablar conversaciones fiables con este tipo de pacientes. Cuando lo logramos, tras treinta años de esfuerzos, fue uno de los momentos más satisfactorios de mi vida», confesó Niels Birbaumer, neurocientífico director de esta investigación en la Universidad de Tubinga (Alemania).

Cuatro pacientes de edades comprendidas entre veinticuatro y setenta y seis años y diagnosticados con el síndrome de enclaustramiento total se sometieron a más de sesenta sesiones durante varias semanas en las que respondieron a preguntas personales cuya respuesta se conocía de antemano y podía ser afirmativa o negativa. Los descubrimientos publicados en la revista «PLOS Biology» demuestran que los afectados por este síndrome pueden responder a preguntas sencillas cuya respuesta sea sí o no mientras llevan un gorro de infrarrojos que detecta variaciones y patrones en el flujo sanguíneo en distintas regiones del encéfalo y que posteriormente se descifran en un ordenador.

«Es la primera vez que se atisba la posibilidad de erradicar el síndrome de enclaustramiento para siempre, ya que ahora podemos hacer a todos estos pacientes preguntas sobre los aspectos más esenciales de su vida», añade Birbaumer.

Es posible que estos resultados sean el primer paso hacia la erradicación del síndrome de enclaustramiento total para quienes sufren de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) avanzada. En su próximo proyecto, Birbaumer creará un sistema que permita a los pacientes tomar la iniciativa en la comunicación, en lugar de limitarse a dar respuestas simples a las preguntas planteadas.

El proyecto LUMINOUS recibió cerca de 4 millones de euros con la finalidad de estudiar, modelar, cuantificar y alterar las facetas observables de la consciencia y progresar en el desarrollo de las ciencias cognitivas. Su labor concluirá en agosto de 2019.

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