Mejora de la atención a trastornos del desarrollo sexual (TDS)

Las personas afectadas por TDS a menudo experimentan problemas de salud y una adaptación psicosocial deficiente. Los trastornos del desarrollo sexual son enfermedades raras para las que una gestión clínica convencional resulta inadecuada, pudiendo ser necesaria una atención multidisciplinar de los pacientes que incluya tratamiento hormonal, cirugía y apoyo psicológico.


En la actualidad no existen pautas clínicas basadas en la evidencia para la atención de los TDS. El proyecto financiado con fondos europeos DSD-LIFE está tratando de mejorar la atención clínica de los pacientes con TDS mediante un estudio clínico multidisciplinar realizado en varios centros.


Los miembros del proyecto ya han obtenido las aprobaciones éticas, finalizado el protocolo del estudio y programado tanto el protocolo como la base de datos en seis idiomas europeos. En la elaboración del protocolo del estudio se consultó a grupos de apoyo a pacientes con TDS como los síndromes de Turner y Klinefelter. El protocolo contempla aspectos de problemas médicos; psicología, CVRS y psicosexualidad; cirugía, incluidas ginecología/urología; y consideraciones éticas.


El proyecto ha establecido ya los procedimientos operativos estándar, completado la formación del personal y comenzado la selección de pacientes.


Para dar a conocer las actividades del proyecto se han utilizado, además del sitio web del mismo, un folleto preparado en seis idiomas, un comunicado de prensa y diversas presentaciones a grupos de apoyo a pacientes. La disponibilidad de más información al respecto debería ayudar a reducir el estigma social asociado con los TDS.


Los resultados del estudio deberían servir para desarrollar pautas basadas en la evidencia para la gestión clínica de pacientes con TDS en Europa aplicando un enfoque holístico a esos trastornos raros. Eso debería permitir a su vez mejorar la atención de los pacientes con TDS, mejorar nuestro conocimiento acerca de esos trastornos, reducir el estigma social aparejado y mejorar la adaptación psicosocial de los pacientes.